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Sur­vi­vor­s­hip Cli­nic – Sprech­stun­de für Langzeitüberlebende

Das Pro­jekt

Die Nach­sor­ge bei Frau­en mit einer gynä­ko­lo­gi­schen Krebs­er­kran­kung erstreckt sich über fünf bis zehn Jah­re; danach gel­ten die Betrof­fe­nen meist als geheilt. Aller­dings lei­det mehr als die Hälf­te die­ser Frau­en noch unter Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen, wie z. B. Fati­gue, Inkon­ti­nenz und neu­ro­lo­gi­schen Beschwer­den, die ihre Lebens­qua­li­tät nach­hal­tig beein­träch­ti­gen. Bis­her gibt es in Deutsch­land noch kei­ne Anlauf­stel­le, die betrof­fe­ne Frau­en dar­in unter­stüt­zen, die Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen ihrer Krebs­be­hand­lung zu redu­zie­ren und ihre Lebens­qua­li­tät zu verbessern.

Im Pro­jekt Sur­vi­vor­s­hip soll an der Kli­nik für Gynä­ko­lo­gie mit Zen­trum für onko­lo­gi­sche Chir­ur­gie der Cha­ri­té eine Sprech­stun­de für Frau­en mit einer mehr als fünf Jah­re zurück­lie­gen­den gynä­ko­lo­gi­schen Krebs­er­kran­kung eta­bliert und eva­lu­iert wer­den. Es soll geprüft wer­den, ob eine sol­che Sprech­stun­de die Lebens­qua­li­tät der betrof­fe­nen Frau­en ver­bes­sert und kos­ten­ef­fek­tiv ist. Dar­über hin­aus soll unter­sucht wer­den, ob die Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen einer gynä­ko­lo­gi­schen Krebs­er­kran­kung bes­ser erkannt und behan­delt wer­den können.

Dazu wer­den sowohl Pati­en­tin­nen, die an der Sprech­stun­de teil­neh­men als auch Pati­en­tin­nen, die nicht dar­an teil­neh­men zu ihrer Lebens­qua­li­tät und Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen befragt. Ihr kör­per­li­cher Gesund­heits­zu­stand wird durch medi­zi­ni­sche Unter­su­chun­gen erfasst und es wer­den Daten der Kran­ken­kas­sen her­an­ge­zo­gen, um die Häu­fig­keit von Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen zu ana­ly­sie­ren. Es sol­len zudem Erkennt­nis­se gewon­nen wer­den, ob Kos­ten im Gesund­heits­we­sen ein­ge­spart wer­den können.

Das Pro­jekt wird für vier Jah­re mit ins­ge­samt ca. 4 Mil­lio­nen Euro gefördert.

Infor­ma­tio­nen für Patientinnen

Kann ich an der SURVIVORSHIP CLINIC teilnehmen?

Teil­neh­men kön­nen Lang­zeit­über­le­ben­de unab­hän­gig von ihrer aktu­el­len Erkran­kungs­si­tua­ti­on, deren Erst­dia­gno­se einer der fol­gen­den gynä­ko­lo­gi­schen Tumor­er­kran­kun­gen min­des­tens fünf Jah­re zurückliegt:

  • Eierstock‑, Eilei­ter- und Bauchfellkrebs
  • Gebär­mut­ter­kör­per­krebs
  • Gebär­mut­ter­hals­krebs
Wo kann ich an der SURVIVORSHIP CLINIC teilnehmen?

Die Stu­die „Sur­vi­vor­s­hip Cli­nic – Sprech­stun­de für Lang­zeit­über­le­ben­de mit gynä­ko­lo­gi­scher Tumor­er­kran­kung“ fin­det an fol­gen­den Zen­tren statt:

  • Kli­nik für Gynä­ko­lo­gie mit Zen­trum für Onko­lo­gi­sche Chir­ur­gie, Cha­ri­té Cam­pus Virchow-Kli­ni­kum (Inter­ven­ti­ons­grup­pe)
  • Kli­nik für Gynä­ko­lo­gie der Tech­ni­schen Uni­ver­si­tät Dres­den (Kon­troll­grup­pe)
  • Frau­en­kli­nik des Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Ham­burg-Eppen­dorf (Kon­troll­grup­pe)
  • Depart­ment für Frau­en­gesund­heit der Uni­ver­si­tät Tübin­gen (Kon­troll­grup­pe)
Wel­che Vor­tei­le habe ich von einer Teilnahme?

Die Sur­vi­vor­s­hip Cli­nic wird vom Inno­va­ti­ons­fonds des Gemein­sa­men Bun­des­aus­schuss finan­ziert. Bei posi­ti­ver Eva­lua­ti­on die­ser neu­en Ver­sor­gungs­form besteht eine gute Chan­ce solch eine Sprech­stun­de für Lang­zeit­über­le­ben­de mit gynä­ko­lo­gi­scher Tumor­er­kran­kung als Kas­sen­leis­tung bun­des­weit anzu­bie­ten. Mit Ihrer Teil­nah­me leis­ten Sie somit einen wich­ti­gen Bei­trag das bis­he­ri­ge Wis­sen über Lang­zeit­über­le­ben mit gynä­ko­lo­gi­scher Tumor­er­kran­kung zu ver­grö­ßern sowie eine neue Ver­sor­gungs­form für Lang­zeit­über­le­ben­de zu eta­blie­ren und die bis­he­ri­ge Ver­sor­gungs­lü­cke zu schließen.

Zusätz­li­che Vor­tei­le für die Inter­ven­ti­ons­grup­pe (Ber­lin):

Im Rah­men der Sprech­stun­de erfolgt eine Tumor­nach­sor­ge, ein Scree­ning auf Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen (z.B. Fati­gue, chro­ni­sche Schmer­zen und men­ta­le Gesund­heit) und eine Bera­tung bzgl. Life­style-Fak­to­ren (z.B. Ernäh­rung, Bewe­gung, Sexua­li­tät) und eine Bera­tung hin­sicht­lich Prä­ven­ti­on statt. Für jede Teil­neh­me­rin wird ein indi­vi­du­el­ler Trai­nings­plan erstellt und jede Teil­neh­me­rin bekommt ihren eige­nen Acti­vi­ty Tracker.

Bei Vor­han­den­sein einer Lang­zeit­ne­ben­wir­kung erfolgt die Mit­be­hand­lung durch unser inter­dis­zi­pli­nä­res Team (z.B. im Fati­gue-Zen­trum, in der Neu­ro­lo­gie, Sprech­stun­de für men­ta­le Gesund­heit, Bera­tung durch unse­re Sexualmedizinerin).

Wie läuft die Teil­nah­me an SURVIVORSHIP CLINIC ab?

Im Rah­men der Erst­vor­stel­lung, die als Prä­senz­ter­min statt­fin­det, kön­nen Sie fol­gen­des erwarten:

  • Aus­führ­li­ches Gespräch über Vor­er­kran­kun­gen, bis­he­ri­ge Tumor­the­ra­pie, Sozia­le Aspek­te, aktu­el­len Gesundheitszustand
  • Aus­hän­di­gen Ihrer per­sön­li­chen Zugangs­codes für die App/Homepage
  • Wir wer­den Sie bit­ten Fra­ge­bö­gen zur Lebens­qua­li­tät und zum Scree­ning bzgl. Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen aus­zu­fül­len. Dies ist im Opti­mal­fall über einen per­sön­li­chen Log­in über die App/Homepage von zu Hau­se oder per Tablet in unse­rer Ambu­lanz mög­lich. Wir kön­nen Ihnen die Fra­ge­bö­gen alter­na­tiv auch nach Hau­se schicken.

In der Inter­ven­ti­ons­grup­pe fin­den zusätz­lich fol­gen­de Unter­su­chun­gen statt:

  • Tumor­nach­sor­ge
  • Scree­ning auf Langzeitnebenwirkungen
  • Aus­führ­li­ches Bera­tungs­ge­spräch hin­sicht­lich Prä­ven­ti­on und Lifestyle-Aspekten
  • Erstel­len Ihres per­sön­li­chen Sur­vi­vor­s­hip Care Plans

Soll­ten bei Ihnen der Ver­dacht auf eine Lang­zeit­ne­ben­wir­kung gestellt wer­den (z.B. Fati­gue, Poly­neu­ro­pa­thie, Che­mo­brain, men­ta­le Gesund­heit, Gesprächs­be­darf bzgl. Sexua­li­tät) besteht die Mög­lich­keit die­se in unse­rem inter­dis­zi­pli­nä­ren Team zu behan­deln. Dies bringt ent­spre­chend wei­te­re Ter­mi­ne mit sich.

Von den Sport­me­di­zi­nern bekom­men Sie jeden Monat einen an Ihre Bedürf­nis­se aktua­li­sier­ten Trai­nings­plan über die App/per Mail.

Nach drei Mona­ten wer­den wir Sie bit­ten, Fra­ge­bö­gen aus­zu­fül­len. Dies ist im Opti­mal­fall über einen per­sön­li­chen Log­in über die App/Homepage von zu Hau­se oder per Tablet in unse­rer Ambu­lanz mög­lich. Wir kön­nen Ihnen die Fra­ge­bö­gen alter­na­tiv auch nach Hau­se schicken.

Nach sechs Mona­ten wer­den wir Sie bit­ten, Fra­ge­bö­gen aus­zu­fül­len. Dies ist im Opti­mal­fall über einen per­sön­li­chen Log­in über die App/Homepage von zu Hau­se oder per Tablet in unse­rer Ambu­lanz mög­lich. Wir kön­nen Ihnen die Fra­ge­bö­gen alter­na­tiv auch nach Hau­se schicken.

In der Inter­ven­ti­ons­grup­pe fin­den zusätz­lich fol­gen­de Unter­su­chun­gen in einem Prä­senz­ter­min statt:

  • Aus­führ­li­ches Gespräch über die erfolg­ten Zie­le, Eva­lua­ti­on der Behand­lung der Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen, des aktu­el­len Gesund­heits­zu­stan­des, Bera­tung bzgl. Life­style und Prävention
  • Anpas­sen Ihres per­sön­li­chen Sur­vi­vor­s­hip Care Plans

Soll­ten bei Ihnen der Ver­dacht auf eine Lang­zeit­ne­ben­wir­kung gestellt wer­den (z.B. Fati­gue, Poly­neu­ro­pa­thie, Che­mo­brain, men­ta­le Gesund­heit, Gesprächs­be­darf bzgl. Sexua­li­tät) besteht die Mög­lich­keit die­se in unse­rem inter­dis­zi­pli­nä­ren Team zu behan­deln. Dies bringt ent­spre­chend wei­te­re Ter­mi­ne mit sich.

Nach neun Mona­ten wer­den wir Sie bit­ten, Fra­ge­bö­gen aus­zu­fül­len. Dies ist im Opti­mal­fall über einen per­sön­li­chen Log­in über die App/Homepage von zu Hau­se oder per Tablet in unse­rer Ambu­lanz mög­lich. Wir kön­nen Ihnen die Fra­ge­bö­gen alter­na­tiv auch nach Hau­se schicken.

Nach 12 Mona­ten fin­det die Abschluss­vi­si­te statt. Hier wer­den alle Fragebögen/Untersuchungen von der Erst­vor­stel­lung wie­der­holt. Die­ser Ter­min fin­det für die Inter­ven­ti­ons­grup­pe als Prä­senz­ter­min statt.

Wie lan­ge dau­ert die Studie?

Die Stu­die dau­ert 12 Mona­te für jede Patientin.

Wie ist der zeit­li­che Auf­wand für mich?

Inter­ven­ti­ons­grup­pe:

Ins­ge­samt sind drei Prä­senz­ter­mi­ne vor­ge­se­hen (Stu­di­en­ein­schluss, nach 6 Mona­ten und Abschluss­vi­si­te nach 12 Mona­ten). Zusätz­lich wer­den nach 3 und nach 9 Mona­ten Fra­ge­bö­gen ausgefüllt.

Soll­ten bei Ihnen der Ver­dacht auf eine Lang­zeit­ne­ben­wir­kung gestellt wer­den (z.B. Fati­gue, Poly­neu­ro­pa­thie, Che­mo­brain, men­ta­le Gesund­heit, Gesprächs­be­darf bzgl. Sexua­li­tät) besteht die Mög­lich­keit die­se in unse­rem inter­dis­zi­pli­nä­ren Team zu behan­deln. Dies bringt ent­spre­chend wei­te­re Ter­mi­ne mit sich.

Kon­troll­grup­pe:

Die Erst­vor­stel­lung fin­det als Prä­senz­ter­min statt. Zusätz­lich wer­den Sie gebe­ten nach 3, 6, 9 und 12 Mona­ten Fra­ge­bö­gen (online oder Papier­form) auszufüllen.

Sie brau­chen wei­te­re Informationen?

Bei wei­te­ren Fra­gen neh­men Sie ger­ne mit uns Kon­takt auf. Kon­takt und Terminvereinbarung:

survivorship-clinic@charite.de
Tele­fon: 030–450664087

Wie erhal­te ich Zugang zur App?

Wenn Sie Teil der Inter­ven­ti­ons­grup­pe Berlin/Brandenburg sind, dann erhal­ten Sie von der Cha­ri­té Frau­en­kli­nik (Stu­di­en­zen­tra­le) einen pseud­ony­mi­sier­ten Zugang zur Sur­vi­vor­s­hip-App. Neben einem Log­in erhal­ten Sie eine Infor­ma­ti­ons­bro­schü­re, um bes­ser durch die App navi­gie­ren zu können.

Infor­ma­tio­nen für medi­zi­ni­sches Personal

Wor­um geht es?

Die Nach­sor­ge von Pati­en­tin­nen mit gynä­ko­lo­gi­scher Krebs­er­kran­kung erstreckt sich meist auf die ers­ten fünf Jah­re nach der Erst­dia­gno­se. Jedoch haben über die Hälf­te der Lang­zeit­über­le­ben­den noch Sym­pto­me. Bis­her gibt es in Deutsch­land kei­ne Anlauf­stel­le bzw. Sprech­stun­de für Lang­zeit­über­le­ben­de mit gynä­ko­lo­gi­scher Tumor­er­kran­kung. Dies möch­ten wir nun ändern und möch­ten solch eine Sprech­stun­de als neue Ver­sor­gungs­form kli­nisch und wis­sen­schaft­lich eva­lu­ie­ren. Die Stu­die Sur­vi­vor­s­hip Cli­nic wird vom Inno­va­ti­ons­fonds des Gemein­sa­men Bun­des­aus­schuss der Kran­ken­kas­sen finan­ziert, so dass die Mög­lich­keit besteht bei posi­ti­ver Eva­lua­ti­on solch eine Sur­vi­vor­s­hip Cli­nic als Kas­sen­leis­tung anbie­ten zu können.

Wie über­wei­se ich Pati­en­tin­nen in Berlin/Brandenburg?

Wir möch­ten ger­ne mit Ihnen zusam­men­ar­bei­ten und freu­en uns, wenn Sie Ihre Pati­en­tin­nen zu uns in die Sprech­stun­de über­wei­sen. So kön­nen auch Ihre Pati­en­tin­nen von unse­rer inter­dis­zi­pli­nä­ren Sur­vi­vor­s­hip Cli­nic pro­fi­tie­ren. Bei ent­spre­chen­den Lang­zeit­ne­ben­wir­kun­gen wer­den Ihre Pati­en­tin­nen von uns direkt an unse­re spe­zia­li­sier­ten Part­ner über­wie­sen mit zeit­na­hem Ter­min, z.B. bei Fati­gue an unser Fati­gue-Zen­trum. Sie erhal­ten eine Zusam­men­fas­sung aller kli­ni­schen Befun­de nach jedem Prä­senz­ter­min. Die Vor­sor­ge­un­ter­su­chun­gen wer­den natür­lich wei­ter­hin durch Sie durchgeführt.

Wenn Sie eine Pati­en­tin über­wei­sen möch­ten, kon­tak­tie­ren Sie uns bitte

Per Tele­fon: 030/450664087 oder per Mail: survivorship-clinic@charite.de

Vie­len Dank!

Wie über­wei­se ich Pati­en­tin­nen in Dres­den, Ham­burg und Tübingen?

Wir möch­ten ger­ne mit Ihnen zusam­men­ar­bei­ten und freu­en uns, wenn Sie Ihre Pati­en­tin­nen auf unse­re Stu­die ansprechen.

Wenn Sie eine Pati­en­tin über­wei­sen möch­ten, kon­tak­tie­ren Sie uns bitte

Per Tele­fon: 030/450664087 oder per Mail: survivorship-clinic@charite.de

Vie­len Dank!

Sie möch­ten eine Pati­en­tin bei uns vor­stel­len oder benö­ti­gen mehr Informationen?

Wir freu­en uns auf den per­sön­li­chen Kon­takt, ent­we­der per Mail oder telefonisch.

Tele­fon: 030/450664087

Mail: survivorship-clinic@charite.de

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